July 21, 2006
用科技做喉舌，讓喑啞發心聲
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【漸凍人協會新聞稿】
「用科技做喉舌，讓喑啞發心聲」
716研討漸凍人電腦溝通輔具 漸凍人用科技說話
九十五年七月十六日上午九點，在劍潭青年活動中心，七個來自學界與商界的研發團隊打破距離與疆界，為口不能言的漸凍人燃起溝通希望。共聚一堂整合漸凍人個別需求之各式電腦溝通輔具。當天近七十位漸凍人與家屬亦將共襄盛舉，用科技發出生命的凱歌，轉化漸凍人的悲情。
漸凍人何其有幸地能在疾病無情的剝削下，擁有正常的情緒、觸覺與意識。但不能言語表達內心各種感受的漸凍人，無異是一種更形巨大的煎熬與挫折。隨著病程的進展，通常須由筆談、注音板、各式生活溝通板，或電腦與外界溝通，但逐漸地，旁人無法斷續、歪斜的線條中猜測；注音板則平均一個字得眨6-10次，短短的一個訊息，往往耗費半天仍摸不著邊；簡易的圖像溝通板內容又極為侷限；最後，可以無限暢言的電腦的也隨著肢體的萎頓無力操作而束諸高閣。以上的溝通方式仍屬被動且須依賴他人協助，慢慢地在動作功能逐日喪失的狀況下，心靈的世界也日益窄化，甚至基本的生活需求溝通都被剝奪，只能依賴主要照顧者對其眼神意會的默契，而這默契長期下來竟成另一種沉重的負擔。
病友劉延鑫，為了突破有口難言的困境，由美國帶回眼控電腦，一面親身試用並協助開發符合中文環境的溝通系統。本次研討會將安排視訊會議，讓無法到場的劉先生，於床榻同步參與研討會，即時與各專業人士溝通、交換意見。為共同的理想與目標，運用適當軟硬體的輔助，依病友不同階段的溝通障礙，以及個別需求，設計人性化的溝通輔具。
與會的七個來自全國的輔具研發團隊將發表眼控溝通系統、多功能溝通版面設計軟體與個別化的各式特殊滑鼠等。病友林月姑女士藉著“一指神功”，畫出一幅幅撼動人心的風景畫。極難勾勒的花瓣、田間小徑的漸層、一篇篇勵志的文章，都難不倒月姑。另一位病友靜霞姊也快速的學會單鍵滑鼠的操作，表達出多年蘊藏在內心中想法與感受，這些都要歸功於電腦輔具的幫忙。
當天研討會除了整合各團隊的研發成果，發展更實用、平價的電腦溝通輔具。病友們也將於現場示範與操作，提升各研發團隊的個別溝通輔具服務的品質與效率。讓漸凍病友的溝通不再充滿挫敗與迂迴，而是終能用科技謳歌生命，走入人群。
資料來源：漸凍人協會
節錄自台灣立報 國內學界相助 漸凍人溝通露曙光 【記者陳朝政台北報導】 「運動神經元疾病」（俗稱「漸凍人」）患者，面臨疾病侵襲還能擁有正常情緒、觸覺與意識，卻逐漸喪失與外界溝通的能力。幸而科技的進步，讓這群像是被慢慢冰凍、封印的漸凍人病友，得以「科技為喉舌」，讓喑啞發心聲。
昨天漸凍人協會舉辦「電腦溝通輔具研討會」，除了目前已廣為使用的「微動開關」輔具，更受矚目的是國內學術團隊研發的眼球控制系統。
漸凍人協會秘書長林金梅表示，有些病友在發病後，還能有些微動作，例如腳趾、手指，這時候數千元、便宜的微動開關輔具，可以協助他們控制溝通板等工具，只是隨著病情惡化，「最後就只剩下『眼球』，這就是漸凍人」。
因此，諸如「眼寫溝通系統」、「追瞳系統」、「眼控系統」等，以眼球運動控制電腦的系統，是漸凍人與外界溝通的最後一根浮木。「但是，國外一套就要50幾萬。」林金梅說，一般家庭根本無法負擔，幸好有逢甲、中央等大學的團隊，6、7年前就開始協助開發，希望提供平價的系統與設備。
「『眼寫系統』是希望讓漸凍人，靠眼睛移動的軌跡達到『說話』的功能。」中央大學教授蔡章仁團隊的碩士班學生陳才士發表研究內容時表示，「眼寫系統」透過眼睛周圍的「電極貼片」，偵測眼球移動時產生的「電位差」，擷取眼球移動軌跡，用眼球在螢幕上「寫」出37個漢字注音符號、26個大寫英文字母、3種眨眼動作、5聲符號與10個阿拉伯數字。
不過目前「眼寫系統」還未有臨床實驗，預計一年內可以研發完成﹐陳才士說﹐這套系統完成後﹐不只可以用來「寫字」﹐還可以操作一些生活家電﹐使生活更便利。
同為中央大學的蘇木春教授團隊﹐則是以瞳孔移動控制螢幕游標。該團隊的博士班學生黃得原指出﹐國外的眼控系統昂貴﹐主要是因為使用精良的設備﹐但是不同病友有不同需求﹐為了普及與平價﹐他們改裝常見的web-cam做為偵測瞳孔的攝影機﹐「配戴在頭上與放在桌上的兩架﹐加起來不到3千元」。
黃得原表示﹐透過病友的協助測試﹐他們改良一些細節﹐例如注意到眼鏡鏡片反光如何影響攝影機偵測等﹐目前正在實驗避免紅外線傷害眼睛。他說﹐這套系統已經接近完成﹐但還希望有廠商願意協助設計配戴攝影機的設備﹔此外﹐基於普及﹑服務病友的精神﹐至於這套系統的使用費用﹐「蘇木春教授說沒有考慮」。
然而﹐漸凍人需要的不只是硬體﹐「這些系統不是買了就好﹐還必須針對個人家庭環境調整。」林金梅指出﹐輔具設置必須有專業人員的評估﹐包括輔具工程師﹑職能治療師﹐有時還得有語言治療師的協助﹐「但家庭只有微薄的車馬費﹐這些專業人員大都不計成本地提供服務」。
林金梅希望﹐除了提供補助購置輔具﹑舉辦研討會的經費﹐公部門還需要多花些心力在「服務」上﹐「總不能光靠專業人員的『熱忱』」。
資料來源：台灣立報
漸凍人電腦輔具研討會十六日在劍潭青年活動中心舉行，病友林月姑以電腦輔具用「一指神功」畫出不少風景畫，並在研討會中體驗「追瞳系統」。
電腦為喉舌滑鼠作畫筆 漸凍人靠科技發心聲 中央社
【大紀元7月16日報導】（中央社記者陳鈞凱台北十六日電）八年前被診斷出罹患俗稱「漸凍人」的「運動神經元疾病」時，林月姑說，當時她根本無法接受，一直想自殺，但透過電腦及滑鼠等輔具，四肢癱瘓、無法清楚言語的她，不僅可以上網與人聊天溝通，以滑鼠作畫的作品還拿下繪畫大獎。
漸凍人協會上午舉辦「2006年漸凍人電腦輔具研討會」，由來自全台的七個輔具研發團隊，發表眼控溝通系統、多功能溝通版面設計軟體與各式特殊滑鼠。
漸凍人電腦輔具研討會十六日在劍潭青年活動中心舉行，病友可以利用電腦追蹤瞳孔的動作，來移動滑鼠游標，讓他們可以用電腦來跟外界溝通。//中央社
四十歲被診斷患病，由腳到手逐漸癱瘓，到最後只剩下右手的中指還有活動能力，看著自己的身體一寸寸失去感覺，但神智卻是始終清楚，有口難言，林月姑說，一開始她只覺得生活像是人間煉獄，整日怨恨憂傷。
「生病已經拖累家人，至少該盡量讓自己快樂，減少家人的擔心」，林月姑說，就在這麼一個轉念下，二００二年底，她開始學習電腦，從一開始必須別人幫助移位，到靠著手臂支撐架支撐手臂，移動滑鼠，憑著「一指神功」，沒想到居然在電腦世界裡找到另一片可以自由發聲的天地。
生病前喜歡畫國畫，癱瘓後儘管無力再提畫筆，但透過繪圖軟體，林月姑仍然可以藉由作畫抒發情緒、舒緩病痛，作品更獲得二００四年台北市身心障礙嘉年華的頒獎肯定。
林月姑說，現在電腦成了生活中最佳的幫手，用E-mail與人互通訊息、溝通，甚至在與看不懂中文的印尼籍幫傭溝通時，還可以直接用畫圖的方式，或上網找圖片，解決購買日用品、食物時的困難。
漸凍人協會秘書長林金梅表示，隨著病程發展，漸凍人病患的肢體、語言能力，最後都會減弱，但不同於植物人，他們的意識完全清楚，因此，很多感受、創作的需求，就不得不仰賴科技輔具將「內在的聲音」表達出來。
林金梅說，雖然目前國內已有實驗室投入研發眼控輔具，約新台幣三萬元至七萬元的造價，也比國外五十萬元的儀器來得便宜，但在缺乏市場利基下，協會只希望能有廠商願意製造，造福更多漸凍人病患。
資料來源：大紀元
漸凍人電腦輔具 減輕看護者負擔
為了幫助更多，因為生病，生活無法自理的病患，現在有很多研究團隊，開發出許多輔具，希望能幫助病友，靠自己的力量，讓生活更有尊嚴。像在今天，就有一場專門為全身肌肉萎縮，四肢癱瘓的漸動人，所做的輔具研發成果。
漸凍人黃先生，因為發音不清楚，透過手控電腦的方式，告知家人目前最想做的事情。
同樣患有漸凍人的林小姐，除了語言能力外，行動不便，雙手不能使用滑鼠，但只要戴上特製的耳機，眼前的攝影機會隨著瞳孔的轉移跟著移動，想發電子郵件，眼睛看著選項1.5秒後，就會自動進入。
漸凍人是一種運動神經元疾病，全身肌肉逐漸萎縮，四支癱瘓和口齒不清，透過電腦的輔助工具，不僅促進漸凍人的獨立生活外，可以減輕家人的負擔。
電腦除了可以協助溝通外，漸凍人還可以透過藍芽，遙控家裏的電器產品，獨立自主，過得更自在。
公視新聞陳曉卿陳信隆採訪報導
資料來源：公視新聞
由 tabo 發表於 July 21, 2006 03:51 PM